En el día Provincial de las EPF, realizaron un reconocimiento a Adolfo “Fito” Cid, por su labor desinteresada, al finalizar el acto en el referente máximo de la organización fue entrevistado por nuestro medio.
“La verdad, contentos y agradecidos porque la pandemia nos enseñó a usar un poco más la cabeza, la mente y el año pasado dijimos, que podemos hacer y bueno se nos ocurrió, el día provincial de la enfermedad poco frecuente que es un día donde creamos el estatuto de la asociación hace muchos años.
“algo fundamental de esto como yo hablaba con el concejal recién, es que se pidió en el proyecto que sea incluido en el calendario escolar, eso es fundamental para que, en los colegios, puedan tener una noción, los docentes y no docentes de lo que es una enfermedad poco frecuente”.
GÜENCHENEN: “LOS AFILIADOS APROBARON DE MANERA UNÁNIME LA 10ma MEMORIA Y BALANCE CONSECUTIVA DEL SINDICATO PETROLERO” - Por unanimidad, los afiliados dieron su beneplácito al acto de fiscalización y control de lo… Ver nota >“así que contento agradecido y un día no digamos festivo, pero un día hermoso para nosotros, porque estamos haciendo visible algo que estaba oculto acá en la provincia”.
Aparte ese es el reconocimiento a tanta lucha para que esto ocurra y que se pueda visibilizar que existen enfermedades poco frecuentes y ahora llevarlo también a las escuelas, porque hay niños que están escolarizados que padecen enfermedades poco frecuentes.
“es importantísimo, justo hablado con el concejal, es decir algunos casos donde los han hecho bajar del colectivo, derivados en buenos aires, son nenitos chiquititos que han perdido turnos, no lo han dejado subir a los subtes, imagínate ese nene en un establecimiento educativo y nadie sabe, nadie está preparado para atender ese niño lo que sería el bullying y todo lo que sería, así que nosotros seguimos trabajando”.
“lamentablemente hoy estamos en un registro de casi 400 personas, es mucho en toda la provincia hasta de Lago Posadas, hay gente y la verdad que hay que seguir trabajando y mucha gente en el camino que necesita de la ayuda de todos”.
haciendo un poco de memoria, nos tenemos que trasladar a esta maratón que se hizo, que luego con la presencia de quien era el vicegobernador de la provincia de santa cruz, Pablo González, llevó la tan ansiada ley y tanta gente que empezó a conocer, que vienen enfermedades poco frecuentes”.
“si eso fue el punto inicial hubo gente que estuvo ayudando dando una mano como los chicos de infomedia 24, de ahí arrancamos en el 2019, nos tocó feo día, lluvia pero se hizo los dos días y bueno ayer el doctor González nos mandó una salutación como presidente de YPF, así que el compromiso de él y de todos los diputados y los concejales siempre está”.
“eso es importante, estamos en el futuro para la gente que forma parte de la asociación y toda la gente que desinteresadamente colabora con esta enfermedad poco frecuente, el saludo y agradecimiento, tenemos gente que sin ser pacientes, familiares, como Martha, Beatriz, paulo, están al pie del cañón con mucha gente más, el profe Ian, Juan Alvarado que son gente que no son pacientes ni familiares y están al pie del cañón”.
“mañana se nos hace vía zoom la gente de Piedrabuena, también se adhirió a la ley puerto Deseado está trabajando, tremendo, Lidia Chavarría de Caleta, también se está uniendo, Las Heras, la verdad que se está haciendo una bola de nieve, que por suerte está bien recepcionada por la gente”.
El Concejal Wilson flores concejal de que la ciudad de río gallegos se manifestó al respecto:
“a los vecinos y vecinas de nuestra ciudad, la verdad que un día que sí es para celebrar, hablamos que acá detrás de cámara con Fito, que hoy él es El protagonista. Si bien el reconocimiento sale de mi banca, es aprobado por todo el cuerpo de este honorable concejo deliberante y hoy es un día dedicado a 100% a “Fito”, que se lo merece, yo hacía mención a, tanta lucha, tanta carga, tantos pesar, tantos viajes, tantos altibajos, porque es una lucha en el que no todo color de rosa, sino que es la fuerza y la esperanza fueron protagonistas para poder lograr lo que hoy estamos celebrando”.
“Teneer a Nadia entre nosotros, es un ejemplo de vida, un ejemplo en un ejemplo de esfuerzo, es un ejemplo de fe, de esperanza, la verdad que estamos muy felices y bueno acompañando absolutamente desde el primer momento con la presidenta del concejo deliberante y con todos los concejales, de ambos bloques con el señor intendente y hoy el protagonista sos vos”.
“así que ahora vamos a hacer la entrega del reconocimiento y nada acá vamos a estar siempre al pie del cañón para poder acompañar y seguir con esta lucha que recién comienza”. Concluyó
