El vicegobernador Pablo González recibió hoy en su despacho a integrantes del grupo de autoayuda de familiares y pacientes con enfermedades poco frecuentes de Santa Cruz, quienes piden la adhesión de la provincia a la Ley Nacional. De acuerdo a un censo, hay más de 90 casos de personas con enfermedades poco frecuentes en Santa Cruz.
Paula Álvarez, Tamara Oyarzún, Leonardo Kochalski y Adolfo Cid, integrantes del grupo de autoayuda de familiares y pacientes con enfermedades poco frecuentes de Santa Cruz, se reunieron hoy en la Cámara de Diputados con Pablo González, a quien interiorizaron sobre el trabajo que se encuentran realizando.
Durante el encuentro, plantearon al vicegobernador la necesidad de lograr que Santa Cruz adhiera a la Ley Nacional de ley 26.689 sobre el Cuidado Integral de la Salud de las Personas con Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF), vigente desde hace algunos años, lo cual generará mejores condiciones y mayor acceso al sistema de salud para los pacientes santacruceños. En este sentido, se indicó que las áreas de gobierno específicas ya se encuentran trabajando en la reglamentación de la norma a nivel provincial, tarea en la cual el grupo de autoayuda también participó, logrando avances significativos.
Respecto a la reunión, tanto Cid como Kochalski coincidieron en que fue positiva, ya que el vicegobernador se puso a disposición para realizar gestiones sobre los temas que le fueron planteados, a la vez que el funcionario provincial destacó el trabajo realizado por el grupo de autoayuda, que actualmente se encuentra abocado a la confección de un censo para tener estadísticas certeras sobre la cantidad de pacientes y tipos de patologías que existen en Santa Cruz, contabilizándose hasta el momento más de 90 personas con enfermedades consideradas “poco frecuentes”.
Asimismo, los integrantes del grupo destacaron que próximamente podrían reunirse con autoridades del Ministerio de Salud, y comentaron que se encuentran trabajando con legisladores provinciales y con funcionarios de distintas carteras de gobierno, a la vez que convocaron a los pacientes con enfermedades poco frecuentes a sumarse al grupo y registrarse en el censo que se encuentra disponible en la página de Facebook Enfermedades Poco Frecuentes Provincia Santa Cruz, ya que de esta forma lograrán tener acceso a información, entre otras cosas, de profesionales médicos que se encuentren cercanos a sus localidades, poniendo énfasis que toda la información recabada es de carácter confidencial.
Finalmente destacaron que la adhesión de Santa Cruz a la Ley Nacional permitirá que se armen protocolos de urgencias en cada hospital para personas con enfermedades poco frecuentes, a la vez que facilitará la llegada de especialistas y profesionales a Santa Cruz para dar capacitaciones y atender pacientes, y se podrán realizar nuevas campañas de difusión y concientización.
Se reconoce como Enfermedades poco Frecuentes a las que poseen una prevalencia menor a comparación de otras y que ameritan un tratamiento diferente al resto de las enfermedades de mayor prevalencia dentro del sistema de salud, destacándose que esta definición no es por la rareza de las características de la enfermedad, sino por la baja cantidad de personas afectadas en la población.
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